青少年型帕金森患者夢(mèng)婷:不怕帕金森,我要活得精彩!
1984年出生的盧慶梅,是一名剛滿而立之年的80后。同眾多80后年輕人一樣,盧慶梅也喜歡在QQ聊天,她有個(gè)好聽的網(wǎng)名“夢(mèng)婷”,但她還有另外一個(gè)身份———青少年型帕金森病患者。發(fā)現(xiàn)病癥17年,吃藥治療15年,夢(mèng)婷自嘲是一名年輕的資深老帕。在青年帕金森之家的QQ群里,夢(mèng)婷雖是普通的管理員,但卻被很多病友親切地稱為“婷公主”、“教授”。在同帕金森作斗爭(zhēng)的道路上,夢(mèng)婷從來未曾失去信心。不管前路如何,她都勇敢地發(fā)出自己的宣言:不怕帕金森,我要活得精彩!
13歲的她遇上帕金森
昨日上午10點(diǎn)多,記者來到位于鄒城市石墻鎮(zhèn)韓莊村夢(mèng)婷的家。雖已按時(shí)服過藥,但初見陌生人,夢(mèng)婷仍有些緊張,緊緊握住雙拳,努力抑制身體異動(dòng)。待身體狀況好轉(zhuǎn)之后,夢(mèng)婷向記者講述她與帕金森斗爭(zhēng)的日子。“我是12、13歲的時(shí)候,當(dāng)時(shí)正在上初中,有時(shí)候早晨起來下床,就會(huì)覺得身體發(fā)抖;有時(shí)候走路、騎自行車,都會(huì)比人家慢,自己也覺得身上沒力氣,”夢(mèng)婷說,最嚴(yán)重的一次發(fā)病就是那場(chǎng)車禍,讀初三的她騎著自行車上下學(xué),明明看見前面有輛拖拉機(jī),可就是控制不住自己的身體,自行車撞上拖拉機(jī),她的腳上縫了數(shù)針。家人開始帶著夢(mèng)婷四處求醫(yī)問藥,濟(jì)寧、濟(jì)南、濰坊、北京等地的多家大型醫(yī)院,不知去了多少趟。在13歲那年,夢(mèng)婷被正式確診為青少年型帕金森病。
由于患病初期病情并不嚴(yán)重,暫時(shí)無需進(jìn)行藥物治療; 但過了2年后,15歲的夢(mèng)婷開始吃藥,進(jìn)行藥物治療。夢(mèng)婷告訴記者,藥物能在數(shù)年內(nèi)很好地控制病情,這被帕金森病人和醫(yī)生稱為“蜜月期”。在“蜜月期”里,只要按時(shí)服藥,都不會(huì)影響正常生活!拔业乃幬铩墼缕凇容^長(zhǎng),大概有8年的時(shí)間!墼缕凇,除了未按時(shí)服藥和剛服下藥的時(shí)候,身體會(huì)有明顯異動(dòng),就像跳舞一樣,其他時(shí)間都沒事,和正常人一樣。”夢(mèng)婷回憶說,那段“神仙般的日子”里,她能像正常人一樣上班工作,然而“蜜月期”過去后,她好像陷入了“每天都在天使與魔鬼之間游走”。與帕金森斗爭(zhēng),這成了她無法逃避的挑戰(zhàn)。
與帕金森斗爭(zhēng)不易 治療受騙更苦
“很多治療帕金森的藥物都有副作用,像美多芭就是一種最常見治療帕金森癥的藥物,可它也有副作用,就是剛服下藥,身體異動(dòng)厲害,過一會(huì)就好了。我現(xiàn)在就少量多次,一天一片美多芭,分6次服用,這樣會(huì)好些!薄熬貌〕舍t(yī)”的夢(mèng)婷告訴記者,在這15年里,最讓她感到難受的不是服藥后的副作用,而是那一段段受騙經(jīng)歷。
夢(mèng)婷媽媽拿出一本本所謂的治療帕金森的“高科技”、“新藥物”宣傳手冊(cè),一張張片子和病例,對(duì)記者說:“咱也想看好病呀。一聽說能有辦法治病,就帶著她去瞧瞧,買回來各種各樣的藥。蒙古紅藥、思維聰,口服液都吃過,當(dāng)初都說管用,但實(shí)際上根本沒啥效果!倍顟K痛的一次受騙經(jīng)歷是在北京,一種所謂的五聯(lián)療法,“當(dāng)時(shí),大夫說喝中藥,針灸……就行。咱后來才知道,那純中藥都是騙人的,里面還是有西藥。這針灸一天200元,孩子每天頭皮、臉、胳膊、大腿、小腿、腳都要插上小針,受罪了,也沒管用!
加入青年帕金森之家互相鼓勵(lì)安慰
吃了15年藥,與帕金森斗爭(zhēng),夢(mèng)婷有過奮進(jìn),也有過惆悵,夢(mèng)婷說:“身體最差的時(shí)候,就天天在家呆著,啥事也不干,只看看電視打發(fā)時(shí)間,心情也很不好。2011年,聽別人介紹,我就加入了‘青年帕金森之家’的QQ群。那時(shí)候群里才有100人,現(xiàn)在快2000人了。這三年的生活,和之前完全不一樣了!痹凇扒嗄昱两鹕摇钡腝Q群里,她雖是普通的管理員,但卻被很多病友親切地稱為“婷公主”、“教授”。