2012年,青島市社會保險事業(yè)局創(chuàng)新的以三方合作機制將原發(fā)性肺動脈高壓的一種對癥藥物納入了醫(yī)保范疇,這讓辛小軍的藥費大大降低。
除了得到地方政策的扶持,讓辛小軍感到寬慰的還有山東肺動脈高壓病友會的成立,這是一個由山東省內(nèi)肺動脈高壓患者自發(fā)成立的病友會,交流主要依靠一個QQ群。
記者在采訪中了解到,會長喬寶峰也是一名由先天性心臟病引起的肺動脈高壓患者,而所謂的會長稱呼也是來自于他為省內(nèi)的病友所作出的無私幫助。
“其實我不知道自己的命還能維持多久,只是希望在還能做些事情的時候多為大家做一些”,喬寶峰這樣告訴記者。
肺動脈高壓患者群體在國際上又被稱作藍嘴唇,這是因為患者的嘴唇因缺氧常常呈現(xiàn)藍紫色。在這個群體當中,很多都是年輕人,而且女性居多,面對一個無法治愈的罕見疾病,藥物的維持是決定患者生命長度的關(guān)鍵。然而,目前為止,除了青島市以外,在省內(nèi)其它地方這個病的藥物都還沒能納入可報銷的范疇,一年十幾萬的藥費患者必須自費承擔,這讓很多患者幾乎放棄治療,無奈地等待生命終點的到來。(視頻來源:山東廣播電視臺公共頻道《真相力量》 原標題:《真相力量》:聚焦藍嘴唇)
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